Pacientes con ERAS y especialistas en Reumatología, trabajando juntos para mejorar el proceso de evaluación de la discapacidad

• Las enfermedades reumáticas son la causa del 50% de las incapacidades permanentes y el 24% de las temporales.
• El campo de las ERAS vive una revolución impulsada por la inmunoterapia celular (CAR-T), la definición de objetivos terapéuticos estandarizados y la integración de tecnologías ómicas.
• El autocuidado de los afectados es imprescindible para cambiar el curso y pronóstico de la enfermedad.
• El 28 de febrero se celebra el Día de las Enfermedades Raras, y gran parte de las ERAS son poco frecuentes y, en ocasiones, invisibles.

Santander, 26 de febrero de 2025.- Las enfermedades reumáticas en su conjunto suponen la primera causa de incapacidad física en el mundo occidental y la segunda causa de absentismo laboral. Estas enfermedades son responsables del 24% de las incapacidades temporales (IT) y del 50% de las incapacidades permanentes (IP). Dentro de ellas, hay un grupo que provoca un especial impacto entre las personas que las sufren, las enfermedades reumáticas autoinmunes sistémicas (ERAS), ya que afectan a personas jóvenes y pueden ser graves, debido a sus manifestaciones en diferentes órganos. “Son complejas y de difícil manejo, sufriendo en muchos casos daño orgánico, a veces invisible, pero muy invalidante”, según indicó el Dr. Marcos Paulino, presidente de la Sociedad Española de Reumatología (SER), en el marco de la Jornada para pacientes con Enfermedades Reumáticas Autoinmunes Sistémicas (ERAS), celebrada el sábado en Santander.

“Desde la SER estamos muy comprometidos con este asunto y buscamos dar visibilidad a las enfermedades reumáticas causantes de buena parte de los problemas de discapacidad en nuestro país, con especial atención en las ERAS y las autoinflamatorias. En esta línea, y junto con 10 asociaciones de pacientes, durante la jornada ReumaTalks se presentó un documento de consenso (acceso al pdf), que pone de manifiesto la necesidad de introducir mejoras en el diagnóstico y tratamiento de las personas que sufren estas enfermedades. Mejoras que también incluyen la atención a las necesidades de los pacientes en el ámbito laboral y educativo”, detalló el presidente de la SER.

Los firmantes del manifiesto defienden que se deberían establecer criterios comunes para asignar los grados de discapacidad y reducir la desigualdad en función de las comunidades autónomas. El documento también recoge la propuesta de reducir el número de años trabajados para la obtención de una pensión mínima a los afectados por estas enfermedades, que así lo precisen por motivos de salud; así como el desarrollo y promoción de materiales que permitan formar a las empresas en relación con cómo pueden afectar estas patologías a sus empleados y cómo pueden adaptar el puesto de trabajo para que las personas que las padecen puedan seguir en activo.

La importancia de los informes completos y correctamente elaborados

Por su parte, Ana Benito, perito médico y paciente con lupus eritematoso sistémico, explicó durante su intervención la diferencia entre discapacidad e incapacidad laboral, conceptos que “generen mucha confusión”, y especificó el proceso de solicitud y valoración tanto de la discapacidad como de la incapacidad permanente. “El principal problema al que se enfrentan estos pacientes es que las enfermedades autoinmunes sistémicas son muy complejas de valorar y eso puede dificultar notablemente el hacer una correcta valoración”, sostuvo e insistió en la importancia de buscar “asesoramiento”. Las tres figuras clave son el trabajador social, el abogado y el perito médico.

A su juicio, “es fundamental que los pacientes estén bien informados, se sientan acompañados durante todo el proceso y lleven unos buenos informes, que sean completos y estén correctamente elaborados. De cara a la entrevista con el tribunal, o en el juicio llegado el caso, mi consejo es que vayan tranquilos y sean absolutamente sinceros”. Respecto a los informes, -añade la Dra. Benito- “muchas veces los médicos no saben cómo redactarlos o apenas tienen tiempo; en consecuencia, los pacientes se acaban sintiendo abandonados. Por ello, se debe apostar por un trabajo en equipo entre perito, paciente y especialista para poder ayudar al paciente y facilitarle el proceso”.

Novedades en investigación

Durante la jornada organizada por la SER y las asociaciones de pacientes, el Dr. David Galarza, reumatólogo del Hospital del Mar, destacó que “el campo de las ERAS vive una revolución impulsada por la inmunoterapia celular (CAR-T), la definición de objetivos terapéuticos estandarizados (T2T), teniendo en cuenta la reducción de la inflamación, la prevención del daño orgánico y la remisión de la enfermedad para controlar mejor la actividad de la enfermedad, y la integración de tecnologías ómicas. Estos avances, sumados a colaboraciones internacionales, apuntan hacia un futuro donde la remisión duradera y la medicina de precisión sean alcanzables para la mayoría de pacientes”.

“Las terapias CAR-T, usadas inicialmente en Oncología, ahora están abriendo una ventana de oportunidad para el tratamiento de enfermedades autoinmunes como el lupus grave refractario. Consisten en modificar las células inmunitarias de la persona afecta por una EAS determinada y ‘programarlas’ para que ataquen de forma dirigida a las células que producen autoanticuerpos y causan inflamación. En estudios recientes, pacientes con lupus refractario han logrado remisión (desaparición de síntomas) por más de un año, sin necesidad de medicación inmunosupresora. Además, se están desarrollando versiones más seguras (CAR-NK) con menos efectos secundarios”, informó el especialista. 

La importancia del autocuidado

Otra de las temáticas que se abordó durante el encuentro fue la importancia del autocuidado. En este sentido, Virginia Portilla González, enfermera de Reumatología del Hospital Universitario Marqués de Valdecilla de Santander, destacó “la enorme dificultad en la gestión emocional en el momento del diagnóstico de una enfermedad reumática autoinmune, con sentimientos contrapuestos: alivio de saber qué es lo que les pasa e incertidumbre y preocupación por desconocer lo que va a ocurrir”. El aprendizaje sobre su enfermedad, tratamientos, cuidados, etcétera, es un proceso que cada persona va adquiriendo a lo largo del tiempo.

“Es fundamental que sepan que se trata de enfermedades mediadas por el sistema inmune, crónicas, es decir, no curables, aunque sí tienen tratamiento. Cursan en brotes que deben aprender a identificar y es de suma importancia la adherencia al tratamiento en el sentido amplio de la palabra, no solo en cuanto a los fármacos, sino también en relación con las medidas de autocuidado que deben tomar, hasta el punto de que pueden cambiar el curso y el pronóstico de la enfermedad”, concluyó Portilla.

Sociedad Española de Reumatología (SER) – www.ser.es

La Sociedad Española de Reumatología (SER) tiene como misión facilitar a todos los agentes implicados los instrumentos necesarios para mejorar la calidad de vida de los pacientes reumáticos. Busca garantizar la mejor asistencia a través de la docencia y mejora de la formación de los especialistas, así como a través de múltiples proyectos de investigación de las patologías reumáticas (musculoesqueléticas y autoinmunes sistémicas). Además, trabaja para mejorar el conocimiento, la información y visibilidad de estas afecciones en la sociedad y en las instituciones, e influir en los ámbitos de decisión. Entre sus valores cabe destacar la transparencia en la gestión y en el desarrollo de todas sus actividades. Actualmente, la SER representa a más de 2.100 profesionales, en su mayoría reumatólogos. Participa y se relaciona con otros organismos internacionales como la Liga Europea contra el Reumatismo (EULAR), sociedades científicas, y otorga un papel relevante a la colaboración con asociaciones de pacientes.

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